Aquest text va dirigit a aquells que coneixen alguna persona que pateix la síndrome coneguda com la Cefalea en Raïms, en castellà “Cefalea en Racimos (CR)”, o Clúster Headache (CH):
Índex
- Qui hauria de llegir aquest document?
- En què consisteix una Cefalea en Raïms?
- Com l’afecta al teu amic/familiar/company?
- Què pots fer per ajudar?
- Coses que s’han d’evitar
- Més informació (en anglès)
Qui hauria de llegir aquest document?
Algú que coneixes, t’ha lliurat aquesta nota per explicar-te en què consisteix la síndrome de la Cefalea en Raïms. És molt probable que, abans que coneguessis a aquesta persona, mai haguessis sentit parlar de la Cefalea en Raïms ja que afecta menys de l’1% de la població.
Les característiques d’aquesta síndrome juntament amb el fet de ser tan poc freqüent fa que les víctimes d'aquesta malaltia se sentin sovint aïllades i incompreses. Aquesta breu explicació pretén servir d'ajuda en això.
En què consisteix una Cefalea en Raïms?
El terme “mal de cap” és molt enganyós. El teu amic, familiar o company de treball no està experimentant els símptomes típics de mals de cap primaris, com ara la migranya o la cefalea tensional.
La Cefalea en Raïms té un freqüència d'aproximadament 69 casos per cada 100.000 persones. La causa i la curació de la síndrome de la Cefalea en Raïms són desconegudes. Les víctimes de la Cefalea en Raïms es classifiquen dues categories: Episòdic i Crònic.
Els patidors de la Cefalea en Raïms episòdics experimenten mals de cap en brots periòdics que tenen una durada d’entre sis setmanes i sis mesos, i que van seguits de períodes de remissió que duren típicament de sis mesos a 3 anys. Els patidors crònics són aquells que no experimenten cap període de remissió de més de dues setmanes seguides a l’any.
Un atac de dolor de Cefalea en Raïms és unilateral (succeeix en un únic costat del cap). El dolor s’acostuma a iniciar al voltant de l’ull. Els patidors ho descriuen “com un clau o un ganivet que apunyala o que perfora” l’ull, o com si algú “li intentés arrencar l’ull”. Pot anar acompanyat d’altres símptomes com la parpella caigut, l’ull envermellit, la pupil·la dilatada, congestió nasal, llagrimeig i/o mocs al costat de l’atac. El dolor pot irradiar des de l’ull cap al front, l’oïda, el clatell i les galtes, el coll o altres parts del cap al mateix costat en què es produeix l’atac.
La majoria de les víctimes de la Cefalea en Raïms experimenten els atacs entre 2 i 10 vegades cada dia. El dolor augmenta ràpidament fins a ser insuportable en un termini de pocs minuts. Els atacs solen durar entre 30 minuts i 3 hores o més. Passat aquest temps, el dolor desapareix de manera semblant a com va aparèixer.
El dolor d’una Cefalea en Raïms s’ha descrit com tan agut i penetrant que la majoria de les víctimes no poden quedar-se estirats sinó que romanen asseguts o fins i tot en moviment, caminant cap endavant i cap enrere o fins colpejant els seus caps contra alguna cosa. En opinió d’alguns experts com el Dr Peter Goadsby, professor de Neurologia clínica de la University College de Londres i un dels principals investigadors de la Cefalea en Raïms, “el mal de cap de la Cefalea en Raïms és probablement el pitjor dolor que els éssers humans poden experimentar. Sé que es tracta d’una afirmació forta, però si preguntes a qualsevol pacient de cefalea en Raïms si ha tingut una experiència pitjor, tots ells li diran que no l’han tingut. Les dones amb cefalea en Raïms li diran que un atac és pitjor que donar a llum. Imagini vostè donar a llum sense anestèsia una o dues, o fins a vuit vegades al dia, durant sis, vuit o deu setmanes seguides, i després d’una pausa d’uns quants mesos, tornar a començar. És terrible.”Aquests fets per si mateixos, no fan justícia al dolor experimentat. Un nom més sinistre amb el qual també és coneguda la Cefalea en Raïms és el de “mal de cap del suïcidi” –per raons òbvies (el fet és que més de la meitat de les víctimes ho han considerat).
Una curiositat de la síndrome de la CR és que els atacs individuals i cada un dels brots o “Raïms” solen tenir una regularitat gairebé mètrica –és típic que els atacs comencin a les mateixes hores del dia i en les mateixes èpoques de l’any.
La Cefalea en Raïms té en comú amb la resta de cefalees en què el dolor passa al cap, però aquí acaba la semblança. El mateix nom pot conduir a confusió, ja que la gent pensa immediatament en ella com una cosa que pugui ser curat prenent una pastilla, o pensant en ella com migranya. Les víctimes de la Cefalea en Raïms experimenten un dels dolors més intensos coneguts en el camp mèdic.
Hi ha molts tractaments disponibles per ajudar els pacients de la Cefalea en Raïms a tractar la seva malaltia. Aquests tractaments es classifiquen en tres categories:
- Preventius: S’utilitzen per avortar el cicle (brot o raïm). Exemples d'aquests medicaments són els esteroides, el verapamil o el liti.
- Transitoris: Usades per ajudar fins que els medicaments preventius fan efecte. Exemples d'aquests medicaments són la prednisona i altres esteroides.
- Avortius: S’utilitzen per avortar el mal de cap. L’Imitrex (Sumatriptan) o l’oxigen són exemples d’aquest tipus de medicacions. Les medicacions narcòtiques o analgèsics no es recomanen com a tractament eficaç per als dolors de la Cefalea en Raïms.
Com l’afecta al teu amic/familiar/company?
L’afectació pot ser molt variable. Pot cridar l’atenció el fet que serà difícil presenciar un atac de Cefalea en Raïms ja que les víctimes es resisteixen a permetre que qualsevol persona els vegi en aquest estat per tres raons principals:
- Primer, amb la família i els amics, vol simplement evitar que tinguin a veure alguna cosa que els pot trastornar i per al que són impotents per ajudar;
- En segon lloc, a ningú li agrada ser vist en un estat de sofriment, en el qual pot arribar a colpejar-se el cap, gemegar, cridar, caminar de banda a banda, etc - la dignitat importa;
- I tercer, el fet d’enfrontar l’atac posa al patidor en una situació extrema que li dificulta (o impossibilita) el haver de fer front a la gent que està al seu voltant.
Els efectes acumulatius dels atacs repetits i les medicacions utilitzades, poden conduir al cansament, a la irritabilitat, ia una caiguda de l’estat d’ànim. La depressió és molt freqüent. Alguns individus perden els seus treballs, les seves parelles o amics com a conseqüència de la Cefalea en Raïms. I tot i així han de seguir fent front a la seva condició i ser prou forts per sobreviure.
La majoria dels malalts de Cefalea en Raïms poden ser ajudats amb la medicació existent però, es tracta d’una malaltia la causa és desconeguda, no hi ha cap curació definitva. Les medicacions emmascaren o redueixen els símptomes, però no els eliminen.
A causa de la baixa freqüència de malalts existent, sovint es troben metges que desconeixen l’existència de la Cefalea en Raïms o que estan poc informats, de manera que es produeixen molts errors en el diagnòstic d’aquesta malaltia o en la informació que es proporciona al malalt de la Cefalea en Raïms. Així mateix, alguns metges són reticents a prescriure certs medicaments, fins i tot quan es reconeix la seva eficàcia en el tractament de la Cefalea en Raïms.
Què pots fer per ajudar?
Quan s’esdevé un atac, no hi ha res que una altra persona pugui fer, llevat que la víctima demani ajuda. El millor és estar absent. Pot passar que, a posteriori, el sofert li expliqui el que ha passat si vostè li pregunta –en aquest cas, ell agrairà l’oportunitat de poder explicar-ho.
La solidaritat serà molt apreciada pel patidor. Si vostè és company de treball d’un patidor, asseguris que no li dóna cap raó perquè se senti culpable pels inconvenients que pugui haver causat per culpa de la seva malaltia. La majoria de patidors són grans entusiastes que s’han d'esforçar per aconseguir els seus objectius, i compensaran qualsevol esforç que heu fet per cobrir la seva absència, si la naturalesa del treball ho permet.
Coses que s’han d’evitar
A la majoria de malalts de Cefalea en Raïms els interessa parlar sobre les coses que els afecten, i de com se’ls pot ajudar, però es trobarà amb converses molt curtes si vostè utilitza frases com les següents:
- “Jo una vegada també vaig tenir un dolor com aquests” –ningú ha tingut un únic mal de Cefalea en Raïms.
- “La meva tia també té migranyes” –la migranya no és comparable a la Cefalea en Raïms.
- “I no pots prendre’t una pastilla i dormir?” –NO és la resposta; la majoria de les víctimes són incapaços d’anar a dormir durant un atac.
No es tracta de mala educació sinó simplement del resultat de l’experiència. Les víctimes saben que de vegades és millor no fer cas d’aquest tipus d’observacions i deixar a la persona en la ignorància. Encara que, si has arribat a llegir fins aquí, probablement això ja no se t’apliqui!
Més informació (en anglès)
Per aprendre més sobre aquesta disfunció, aneu als enllaços següents:
- O.U.C.H. (http://www.ouch-us.org)
- New England Center for Headache (http://www.headachenech.com/ or http://www.headache.net)
- Cluster Headache (http://clusterheadaches.com)
- Michigan Head/Pain & Neurological Institute (http://www.mhni.com/faqs_cluster.html)
- The National Headache Foundation (http://headaches.org/educationalmodules/completeguide/cluster.html)
Gràcies per donar suport al vostre amic. Aquesta pot ser una malaltia molt dura i el vostre estímul i comprensió són factors molt importants i vitals per ajudar a suportar la Cefalea en Raïms.
El document original d'aquesta carta va ser escrit per Simon Bower per http://www.clusterheadaches.org.uk
Versió en PDF en castellà: http://www.ouch-us.org/downloads/ch_syndrome_spanish.pdf
