Bloc personal,

diumenge, 2 d’octubre de 2011

Mal de cap


Des de l’any 1988 fins el 2008 he patit maldecaps molt dolorosos (20 anys! Feliç aniversari!). Tenien la particularitat que, així per sobre perquè hi ha hagut de tot, es repetien cada any, duraven 2 ó 3 mesos i s'anaven repetint cada dia més o menys a la mateixa hora. El dolor durava unes 2 hores però era realment espantós. L’última crisi va ser la més tremenda, va començar el setembre de 2007 i em va durar fins el gener de 2008. Des de llavors he estat la mar de bé. Entre la molta i dispersa informació que vas rebent de totes bandes, una doctora em va parlar que la gent que tenen aquest tipus de cefalees “quan es fan grans” els desapareix.

Portava ara 4 anys des de l’inici de l’últim episodi i em considera curat (el temps màxim que havia estat sense dolor, entre crisi i crisi, havia estat un any i mig). Però a finals d’agost vaig tenir un “avís”, que es va confirmar en el primer dolor contrastat el diumenge 11/09/11 i s'ha anat repetint de moment “només” setmanalment fins el dia d’avui.

En el principi, quan vaig començar amb aquests dolors, després de donar moltes voltes, vaig anar a parar al primer neuròleg que em va indicar tot un seguit de medicaments que no em feien absolutament res. I després un segon neuròleg que em va fer una llista de medicaments “per anar provant”... res de res. No funcionava res. Així que la majoria d’aquests 20 anys no havia prés res.

Devia ser pel voltant de 2005 quan parlant amb la meva doctora de medicina interna em va comentar que des de l’any 2000 aproximadament existien nous medicaments que alleugien el dolor. Vaig anar a parar a un nou neuròleg i, per fi, em va receptar un medicament que en aquell moment no vaig pendre perquè no estava en crisi, però en la següent sí vaig pendre i va ser efectiu. Els brots però, van modificar-se i, en comptes de repetir-se un cop cada dia, van començar a ser 3, 4, 5 i fins a 6 vegades en un dia. Tenien sol·lució sí, i el dolor marxava, però a les poques hores sant-tornem-hi. En la crisi de setembre de 2007 vaig intentar tornar al neuròleg que em va receptar aquell medicament, però ja no estava en el seu despatx i per qüestions burocràtiques em van dir que no em tocava aquella zona... En fi, que després de molt voltar i molta angoixa també vaig anar a parar a un neuròleg de l'Hospital Sant Camil que, a part de confirmar-me el medicament que prenia, me’n va donar un altre de preventiu.

Així doncs, com a medicament preventiu havia de pendre liti (Plenur) i com medicament avortiu del dolor sumatriptan injectable (Imigran). Quan per fi em va donar l’alta em va comentar que en una nova crisi, que d’entrada comencés amb el liti, cosa que ja estic fent. De tota manera, sempre que llegia el prospecte del liti deia coses com “indicat per gent amb trastorns” i quan he buscat una mica per internet sempre he acabat amb el mateix resultat: el liti està indicat per la gent amb trastorn bi-polar. Això em deixava molt intrigat perquè, en el fons de mi pensava que m’estaven donant aquell medicament perquè pensaven que el meu dolor me l’auto-induïa i així em calmaven l’estat d’ànim. A més a més, quan li explicaves el neuròleg (o al servei d’urgències quan hi anava) una vegada i una altra el meu dolor i la manera en què es reproduia, se’t quedaven mirant amb cara d’“aquest paiu està boig” i com a molt et deien que sí, que algun cas d’aquest havien vist, però gens convençuts.

El cas és que finalment he estirat del fil i per fi he aconseguit la informació que em calia per quedar-me tranquil. El que jo tinc és la síndrome de la Cefalea en Botims, descriu amb sorprenent precisió tots els meus mals, la manera en què es reprodueixen, té el liti com a tractament preventiu i el sumatriptan com a medicament avortiu. O sigui que NO ESTIC BOIG... almenys els dolors no són imaginació meva... ;-) També he trobat, per fi, altres pàgines que, un cop saps el nom del tipus de dolor surten per tot arreu (suposo que abans de l’any 2000 tota aquesta informació no estava suficientment relacionada), parlen del tema i sobretot una que ho explica de mil meravelles i sense entrar massa en detalls. Ha estat per mi tant important aquesta informació que l’he traduïda (gràcies Google Translate) i l’he penjada al bloc.

Resumint diré que:
  • la Cefalea en Botims és molt poc coneguda perquè afecta menys de l’1% de la població;
  • els patidors de la Cefalea en Botims episòdics experimenten mals de cap en brots periòdics que tenen una durada d’entre sis setmanes i sis mesos, i que van seguits de períodes de remissió que duren típicament de sis mesos a 3 anys;
  • les víctimes de la Cefalea en Botims experimenten un dels dolors més intensos coneguts en el camp mèdic;
  • quan s’esdevé un atac, no hi ha res que una altra persona pugui fer, llevat que la víctima demani ajuda; el millor és estar absent.

Aquí la informació clau per conèixer la síndrome de la Cefalea en Botims, en què consisteix, com afecta a un amic/familiar/company, què cal fer per ajudar i què cal evitar: http://ricardvilanova.blogspot.com/p/sindrome-de-la-cefalea-en-botims.html

Espero sincerament que aquest tipus d’informació pugui ajudar a més gent incompresa en tants moments com jo mateix.

Salut.

Cap comentari:

Publica un comentari